Minha história
História da Maria Julia
Engravidei aos 24 anos, uma gravidez planejada, desejada.
No inicio da gravidez tive um descolamento da placenta, o que me fez abandonar meu trabalho e seguir um rigoroso repouso. O pré natal também foi mais intenso dada à gravidade do descolamento, fui submetida a um tratamento medicamentoso para conseguir levar a gravidez até a reta final e as ultrassonografias eram mais freqüentes. No demais a gestação ocorreu tranquilamente e ao final a minha pressão arterial começou a subir e minha médica optou por uma cesariana e com 38 semanas no dia 31 de maio e 2005 nasceu a MARIA JULIA.
Seu apgar foi nove nasceu bem, mas desde muito cedo já era notada uma irritabilidade e uma dificuldade para dormir, associei a cólicas muito freqüentes nessa faixa etária, mas aos quatro meses isso foi ficando mais acentuado e no dia 12/10/05 a levei ao médico e foi diagnosticada cólica, era um choro de desespero que hoje sei que é inconfundível. No dia 13 de/10/05 a Julia teve a primeira crise convulsiva; foi uma espécie de paralisação total e depois adormeceu meia hora mais tarde teve a segunda crise já com tremor nos membros superiores e inferiores; foi hospitalizada imediatamente e internada na UTI, durante uma semana, neste período foram realizados vários exames para investigar a causa das crises, e na ressonância magnética foi diagnosticado uma Dignesia de Corpo Caloso. Sem entende realmente do que tratava percebi que tinha algo diferente com a Julia, seus olhinhos viravam sempre para o lado direito e ela tinha como um susto e nesse momento elevava os braços e pernas; perguntei para o pediatra e ele disse que eu estava impressionada com as crises que presenciei.
Saímos do hospital com muitas dúvidas a Julia estava medicada com GARDENAL e foi encaminhada para uma neuropediatra , depois de um eletro encefalograma ela diagnosticou a SINDROME DE WEST. Nesta fase foi introduzida a carbamazepina, mas a Jú não respondeu a medicação, suas crises aumentaram muito, sua irritabilidade piorou muito, ela parou de sorrir e já não reconhecia, mas ninguém estava totalmente alheia.
Foi ai que conhecemos o Dr. Fernando Arita neuropediatra e um grande amigo, ele foi bastante incisivo, suspendeu toda a medicação e entrou com o Sabril (vigabatrina); lembro que perguntei se ela voltaria a sorrir e ele me respondeu que dentro de 3 dias ela voltaria a sorrir.
Felizmente a Julia respondeu bem a medicação, mas por pouco tempo e logo as crises voltaram e então o Dr. Fernando decidiu entrar com a ACTH; ficou oito meses sem crise nesse período já fazendo terapias intensas como fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e hidroterapia teve seu maior progresso psicomotor; ela sentou engatinhou e ficou em pé com apoio.
Mas logo as crises voltaram e desde então lutamos para controlá-las e para a Jú não perder suas conquistas.
Há um ano conhecemos uma cidade aqui no interior do Paraná com uma estrutura maravilhosa em uma APAE e decidimos que aqui em Cruzeiro do Oeste seria um Lugar melhor para continuarmos nossa luta.
Uma Luta que consiste em fazer a Julia feliz acima de tudo, sabemos o quanto ela é guerreira e o quanto ela luta para sobreviver. Minha missão aqui é proporcionar momentos de felicidade e muito amor, sendo assim, hoje me dedico só a ela e ao seu bem estar.
Conto com meu esposo, meu companheiro e melhor amigo que nos conheceu e tomou a nossa causa como sendo sua e hoje é com ele que dividimos tristeza, alegrias, vitórias e frustrações.
Sou muito feliz por conviver com um ser tão especial que apesar das limitações e fragilidades é muito mais forte e quando de manhã me acorda com um beijo olhando nos meus olhos me diz sem nenhuma palavra “força mamãe estou aqui mais um dia com você”!
