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Apresentação
Esta página nasceu da necessidade de informações sobre a doença da nossa filha Maria Julia e do nosso desejo de compartilhar essas informações com outros pais e educadores que passaram ou passam pelo mesmo processo de luto, aceitação e a procura de informações que garanta o equilíbrio da vida de seus filhos, parentes, alunos.
Sabemos da angústia e desolação que se instala quando ha um diagnóstico de um filho ou com a notícia de uma inclusão de uma criança com espasmos infantis na sala de aula de um educador sem informações sobre essa condição. Assim nosso objetivo maior é fornecer a nossa experiência como pais e educadores e partilhar de estudos científicos nessa área a fim de trilhar alguns caminhos que façam das vidas dessas crianças, suas famílias e educadores o mais normais possíveis, sabendo, porém que se trata de um tipo de epilepsia de difícil controle que necessita de um acompanhamento médico e quase sempre da supervisão de um adulto, dada a severidade das crises principalmente as de queda.
Aqui vocês encontrarão várias informações sobre a sídrome de west, tratamentos, nossa experiência com a Maria Júlia, seu dia a dia na escola, seu tratamento, e também podemos trocar informações e experiências. Também encontrarão vários métodos de ensino e inclusão, dicas de benefícios,e tudo o que faz parte desse universo lindo que é ter um filho com necessidades epeciais.
Fabiana Rodrigues
